Přeskočit na obsah Přeskočit na navigaci Přeskočit na navigaci

I cesta může být cíl

10. místo ( 3 %)

I dítě s těžkým kombinovaným postižením může mít veselý a šťastný život. Díky péči a pravidelné pomoci může být život těchto dětí kvalitní a plný úsměvů. Eliška se narodila jako zdravé miminko, přesto v 10 letech stále nechodí ani nemluví. Na její nemoc CDKL5 není zatím žádný lék. Ale i tak se může učit novým věcem. Sháníme finanční prostředky na terapeutické pobyty na Slovensku, kde získáme další informace a zkušenosti z oblasti práce s dětmi s kombinovaným postižením a zrakovým postižením CVI.

CDKL5 Czech, z.s.

Cíle projektu

Cílem projektu je získat informace a osobní zkušenosti z oblasti práce s dětmi s kombinovaným postižením CDKL5 a zrakovým postižením CVI. Práce s dětmi s nemocí CDKL5 je náročná a dlouhá cesta, vyžaduje velkou trpělivost a zkušenosti. Dítě s těžkou mentální retardací, autismem, epilepsií a zrakovou vadou CVI může působit dojmem, že se s ním nedá příliš pracovat. Proto je často opomíjeno a nedostává dostatečnou péči. Práce s těmito dětmi vyžaduje opravdu velkou trpělivost, zkušenosti, znalosti. Ale i tyto děti se mohou zlepšovat ve svém vývoji a mít veselý a šťastný život. Dítě s CDKL5 nemocí se samo nic nenaučí, potřebuje celý život pomoc a podporu, vést a pomáhat při všech činnostech. I mimo odpočinek např. ve volném čase je potřeba se mu věnovat, pomáhat mu při hře, vytvářet mu zábavu, plánovat mu denní režim. To vše, každá činnost je pro dítě zároveň i výukou. Cílem projektu je sehnat finanční prostředky na terapeutické pobyty na Slovensku pro Elišku N. Vybraná centra pracují s dětmi s onemocněním CDKL5 a zaměřují se i na zrakovou vadu CVI. Získané osobní zkušenosti bychom chtěli dále využívat při práci s Eliškou N. a Jůlinkou V., aby si mohli hrát a vzdělávat se i doma. Některých terapií a školení s iPadem se zúčastní i paní učitelka ze ZŠ speciální Chrudim, která by chtěla nové zkušenosti přenést i do výuky ve škole. Posledním cílem je ukázat, že i cesta může být cíl a má velký smysl, přestože je dlouhá a náročná. Že nejde vždy jen o výsledky.

Cílová skupina

  • Děti a mládež
  • Handicapovaní

Klíčové aktivity

Sháníme finanční prostředky na terapeutické pobyty na Slovensku pro Elišku N. Vybraná centra pracují s dětmi s onemocněním CDKL5 a zaměřují se i na zrakovou vadu CVI.
Díky terapeutickým pobytům získáme informace a osobní zkušenosti z oblasti práce s dětmi s kombinovaným postižením CDKL5 a zrakovým postižením CVI. Dítě s těžkou mentální retardací, autismem, epilepsií a zrakovou vadou CVI může působit dojmem, že se s ním nedá příliš pracovat. Ale i tyto děti se mohou zlepšovat ve svém vývoji a mít veselý a šťastný život.
Práce s dětmi s nemocí CDKL5 je náročná a dlouhá cesta, vyžaduje velkou trpělivost a zkušenosti. A právě ty osobní zkušenosti nám pomůže projekt rozšířit.
Absolvovali jsme letos již jeden pobyt zaměřený na děti se zrakovou vadou CVI a kombinovaným postižením, a byli jsme velmi překvapeni, že Eliška nejenže velmi pěkně reagovala na terapie, ale že reagovala lépe než jsme čekali. I po 10 letech života s těžkým onemocněním jsme se dozvěděli nové a zajímavé informace a viděli, že ta dlouhá cesta má smysl a že je možné ještě na hodně věcech zapracovat. Některé terapeuty známe již několik let a vidíme, že i oni se posouvají ve své profesi, získávaní nové zkušenosti a díky tomu pracují lépe s našimi dětmi.
A právě další osobní zkušenosti bychom během pobytů mohli získat od tyflopedky, zrakové terapeutky, speciální pedagožky, fyzioterapeutek, dále zkušenosti z oblasti snoezelenu a senzorické integrace, další školení s programem GoTalk Now a AAK komunikaci, cvičení v bazénu.
Získané osobní zkušenosti bychom chtěli dále využívat při práci s Eliškou N. a Jůlinkou V., aby si mohli hrát a vzdělávat se i doma. Některých terapií a školení s iPadem se zúčastní i paní učitelka ze ZŠ speciální Chrudim, která by chtěla nové zkušenosti přenést i do výuky ve škole.
Chceme ukázat, že i cesta může být cíl a má velký smysl, přestože je dlouhá a náročná. Že nejde vždy jen o výsledky.

Harmonogram

Začátek projektu červen 2024, konec projektu březen 2025.
Finanční prostředky z projektu Burza filantropie bychom použili na pobyty realizované v období od června 2024 do března 2025.
Během tohoto období bychom také rádi vytvořili dokumentaci, fotodokumentaci a videa díky získaným zkušenostem, modelová cvičení.
Nové zkušenosti bychom zapojili do práce s děvčaty Eliškou a Jůlinkou, zapracovali do výuky Elišky ve škole.

Rozpočet

- služby:
Terapeutický, rehabilitační pobyt:
Gardenia, Bratislava, Slovensko, 1 týden 750 EUR/18800,- Kč
Neurino, Šamorín, Slovensko, 2 týdny 1400 EUR/35000,- Kč
Physio Canis, Žilina, Slovensko, 1 týden 850 EUR/21200,- Kč

Požadavek od donátorů Burzy filantropie

75000

Hlavní partneři Burzy filantropie

více

Web burzafilantropie.cz vznikl díky unikátní spolupráci Koalice nevládek Pardubicka, z.s. (KONEP) a Pardubického kraje a za finančního příspěvku realizátorů Burzy filantropie ve Zlínském kraji (Poradenské a krizové centrum) a Královéhradeckém kraji (Krajský úřad Královéhradeckého kraje).