Ještě lepší život pro Elišku
I dítě s těžkým hendikepem může mít veselý a šťastný život. Díky péči a pravidelné pomoci je život Elišky Novotné plný úsměvů, přestože dostala od života velmi špatné karty. Eliška se narodila jako zdravé miminko, přesto v 9 letech stále nechodí ani nemluví, může za to vzácné onemocnění CDKL5. Na tuto nemoc není žádný lék. Pomáhají pravidelné rehabilitace a terapie. Rádi bychom sehnali finanční prostředky na pobyty v centru Gardenia na Slovensku, na pořízení výukového tabletu s programem GoTalk.
CDKL5 Czech, z.s.
Cíle projektu
Cílem projektu je umožnit Elišce Novotné se zlepšovat ve svém vývoji a zajistit ji tak ještě lepší život. Cílem projektu je sehnat finanční prostředky pro Elišku, aby mohla absolvovat dva rehabilitační pobyty v centru Gardenia v Bratislavě na Slovensku. Cílem projektu je pořídit výukový tablet s komunikačním programem GoTalk Now a zaškolit v používání programu rodiče i Elišky školu. Centrum Gardenia má zkušenosti s pacienty s CDKL5 onemocněním a má také velké zkušenosti s pacienty se zrakovým onemocněním CVI. Eliška je 9 letá holčička, která i když se narodila zdravá, stále nechodí ani nemluví. Může za to onemocnění CDKL5, které je zatím bohužel neléčitelné. Eliška má poškozený gen, který má vliv na vývoj celého organizmu. Má spoustu zdravotních komplikací - autismus, každodenní epileptické záchvaty, těžkou mentální retardaci, zrakovou vadu CVI. Přesto všechno se Eliška pere se svým osudem a dělá stále malé pokroky ve svém vývoji. Díky pravidelným rehabilitacím a terapiím se změnila Eliška z ležící holčičky na slečnu, která si umí sama sednout. Každý samostatný pohyb je pro tyto děti velkou radostí a má vliv na kvalitu jejich života. Eliška navštěvuje již třetím rokem speciální ZŠ v Chrudimi a je tam velmi spokojená a všichni si ji tam moc chválí. Každý její pokrok má tak pozitivní vliv také na její okolí. Zdravotní pojišťovny tyto rehabilitace a terapie nehradí a ani na ně nepřispívají. Pravidelné opakování rehabilitačních pobytů je tak pro rodinu velmi finančně nákladné.
Cílová skupina
- Děti a mládež
- Handicapovaní
Cílovou skupinou je hendikepovaná Eliška Novotná a její rodina. Realizace projektu umožní rodičům Elišky získat zkušenosti od zrakových terapeutů, kteří mají zkušenosti s pacienty se zrakovým postižením CVI. Cílem pobytu je zaškolení rodičů s novým programem GoTalk Now, získání rad a zkušeností jak pracovat s dětmi s kombinovaným postižením a s CVI. Dále pak můžeme předávat zkušenosti prostřednictvím spolku dalším rodinám, terapeutům, učitelům s kterými spolupracujeme. A to je pro naši organizaci velmi přínosné.
Klíčové aktivity
Pravidelné rehabilitační pobyty jsou u pacientů s CDKL5 onemocněním klíčové nejenom pro celkový vývoj, ale také jako prevence proti zhoršení zdravotního stavu těchto pacientů, které může být někdy i nevratné.
Eliška je devítiletá slečna, která absolvovala za svůj život již desítky rehabilitačních pobytů v ČR hrazených i nehrazených z veřejného zdravotního pojištění.
Centrum Gardenia v Bratislavě na Slovensku je centrum specializované na děti s těžkým kombinovaným postižením. Velký počet pacientů má zrakové postižení CVI. Centrum spolupracuje s tyflopedkou Halkou Tytykalovou, která se specializuje právě na zrakovou terapii a má velké zkušenosti s CVI. Centrum v Bratislavě je známé i u nás a i naši zrakoví terapeuté např. z RP EDA Praha byli na školení v Bratislavě.
Během pobytu Eliška absolvuje denně rehabilitace, zrakovou terapii, masáže, speciální pedagogiku, AAK komunikaci, cvičení v bazénu.
Eliška v minulosti již několikrát centrum Gardenia navštívila a velmi to bylo pro ni prospěšné, bohužel kvůli pandemii a následným nařízením přestala rodina do centra jezdit.
Cílem projektu je i pořízení výukového tabletu s komunikačním programem, který v Gardenii pro děti s CVI využívají. Součástí pobytu v Gardenii bude i zaškolení rodičů s novým programem GoTalk Now. Zaškolena bude i paní učitelka Elišky ze speciální ZŠ a bude domluvena následná spolupráce a doporučení jak dále pracovat s Eliškou doma tak i ve škole.
Harmonogram
Finanční prostředky z projektu Burza filantropie bychom chtěli použít na pořízení výukového tabletu s komunikačním programem GoTalk Now. Termín pořízení: červen - červenec 2023.
Dále bychom chtěli finanční prostředky použít na pobyty v centru Gardenia realizované v období od července 2023 do dubna 2024.
Během pobytů v Gardenii budou rodiče proškoleni v komunikačním programu GoTalk Now. Pobytů by se na pár dní zúčastnila také Elišky učitelka ze speciální školy a nastaví se práce s tabletem jak doma tak ve škole.
Rozpočet
Náklady na jeden pobyt v centru Gardenia:
Individuální rehabilitace, zraková stimulace, masáž, speciální pedagogika, AAK komunikace, plavání: 738 EUR/18.450,- Kč
Ubytování v Bratislavě: 320 EUR/8.000,- Kč
Předpokládané celkové náklady na 1 pobyt: 26.450,- Kč
Výukový tablet s komunikačním programem: 22.100,- Kč
Pokud by se nám podařilo získat finanční podporu od donátorů ve výši 75.000,- Kč, mohla by Eliška díky této podpoře absolvovat dva pobyty v centru Gardenia v Bratislavě na Slovensku a získat výukový tablet s komunikačním programem.
Požadavek od donátorů Burzy filantropie
75000
